Листування орфанників з органами виконавчої влади

До вашої уваги пропонуємо низку документів - відповідей на наші офіційні звернення як на місцевих рівнях, так і на рівні МОЗ України, МінФіну, КабМіну, Комітету ВР по ОЗ і так далі.

Пропонуємо до перегляду та аналізу всього викладеного матеріалу.

Чекаємо ваших коментарів та аналізу інформації.

Відповідь МОЗ України щодо листів від орфанників

До вашої уваги та для публічного обговорення надаємо скан-копію офіційного листа від МОЗ України на запити громадських організацій, що опікуються проблемами хворих на рідкісні хвороби в Україні.

Запрошуємо всіх до активного обговорення даного листа, хотілося б почути громадську думку та коментарі пацієнтів, їх родичів, юристів, всіх бажаючих допомогти у вирішенні проблем орфанних пацієнтів в Україні!