Стан виконання державою зобов’язань перед орфанними пацієнтами / Status of implementation of obligations by the Government to patients with orphan diseases

До вашої уваги інформація для роздумів та дій

To your attention here's the information for your thoughts and actions

Проблеми орфанників. Рідкісне право жити у м.Вінниця 10.09.2015

Листування орфанників з органами виконавчої влади

До вашої уваги пропонуємо низку документів - відповідей на наші офіційні звернення як на місцевих рівнях, так і на рівні МОЗ України, МінФіну, КабМіну, Комітету ВР по ОЗ і так далі.

Пропонуємо до перегляду та аналізу всього викладеного матеріалу.

Чекаємо ваших коментарів та аналізу інформації.

Відповідь МОЗ України щодо листів від орфанників

До вашої уваги та для публічного обговорення надаємо скан-копію офіційного листа від МОЗ України на запити громадських організацій, що опікуються проблемами хворих на рідкісні хвороби в Україні.

Запрошуємо всіх до активного обговорення даного листа, хотілося б почути громадську думку та коментарі пацієнтів, їх родичів, юристів, всіх бажаючих допомогти у вирішенні проблем орфанних пацієнтів в Україні!

Настав час виконувати зобов'язання перед орфанними хворими!

 Однією з небагатьох вдалих соціальних ініціатив держави після Революції Гідності  можна по праву пишатися - це ухвалення Закону України "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рікісних(орфанних)захворювань"

One of the few successful social initiatives of the state after the Revolution of Dignity is passage of the Law of Ukraine No. 1213-VII “On Amendments to the Basic Laws of Ukraine on Health Care to ensure the Prevention and Treatment of Rare (Orphan) Diseases” of April 15, 2014, (Orphan Diseases Act) fails because of the reluctance of officials to do their job. As a result, patients are doomed to a slow and painful death.

  Але на сьогодні репутація держави та законне її право гарантувати виконання законів для своїх громадян  під загрозою, так само як життя орфанних хворих - Закон про рідкісні хвороби прийнято більше 1 року тому, але на практиці ЗАКОН НЕ ВИКОНУЄТЬСЯ ДЕРЖАВОЮ!

 Чому так відбувається?

Через небажання чиновників виконувати свою роботу?

Через легкість не помічати 5% населення країни, яким потрібна допомога безперебійно, безоплатно на постійній основі?

Як наслідок - доля пацієнтів приречена..вони покинуті наодинці, їх чекає лише  повільне й болюче вимирання...

Хто відповідатиме за злочин проти громадян України, хворих на рідкісні хвороби,  які мають право жити, як і кожен громадянин держави?